뇌전증은 완치 안 됩니다

안녕하세요. 45년간 뇌전증으로 고생하고 계신다니 정말 안타까운 마음입니다. 힘든 시간을 보내고 계신 환자분의 심정을 헤아리며, 제가 드릴 수 있는 의학적 조언과 함께 몇 가지 현실적인 도움을 드릴 수 있는 방법을 찾아보겠습니다. 1. 뇌전증 치료의 현실과 가능성: 뇌전증은 완치가 어려운 질환인 것은 사실입니다. 하지만, 그렇다고 해서 치료를 포기해서는 안 됩니다. 뇌전증 치료의 목표는 발작을 최대한 줄이고, 환자분의 삶의 질을 향상시키는 데 있습니다. * 약물 치료: 현재 복용하고 계신 약물 외에도 다양한 뇌전증 약물이 존재합니다. 약물에 따라 효과와 부작용이 다르기 때문에, 전문의와 상담하여 환자분에게 가장 적합한 약물을 찾아야 합니다. 필요하다면 약물 용량을 조절하거나, 다른 약물과의 병용 요법을 시도해 볼 수도 있습니다. * 수술적 치료: 약물로 발작 조절이 어려운 경우, 수술적 치료를 고려해 볼 수 있습니다. 뇌전증 수술은 발작의 원인이 되는 뇌 부위를 제거하거나, 뇌의 특정 부위에 전기 자극을 주는 방식으로 이루어집니다. 수술 가능 여부는 정밀 검사를 통해 결정됩니다. * 케톤 생성 식이요법: 특정 음식을 제한하고 지방 섭취를 늘리는 식이요법으로, 뇌전증 발작을 줄이는 데 도움이 될 수 있습니다. 특히 약물 저항성 뇌전증 환자에게 효과적인 것으로 알려져 있습니다. * 미주 신경 자극술: 미주 신경에 전기 자극을 가하여 뇌파를 안정시키는 치료법입니다. 약물 치료 효과가 미흡한 경우 고려될 수 있습니다. 2. 발작 시 대처 방법: * 안전한 장소 확보: 발작이 시작되면 환자분을 안전한 장소로 옮기고, 주변에 위험한 물건이 없는지 확인합니다. * 편안한 자세 유지: 환자분을 옆으로 눕히고, 옷을 느슨하게 풀어줍니다. * 머리 보호: 머리가 바닥에 부딪히지 않도록 부드러운 물건으로 받쳐줍니다. * 발작 시간 기록: 발작이 얼마나 오래 지속되는지 시간을 기록합니다. 5분 이상 지속되거나, 발작이 반복되는 경우 즉시 119에 신고합니다. 3. 사회적 지원: * 장애 등록: 뇌전증으로 인해 일상생활에 어려움을 겪고 있다면, 장애 등록을 다시 한번 시도해 보시는 것을 권유 드립니다. 장애 판정 기준은 계속해서 변화하고 있으며, 환자분의 현재 상태에 따라 장애 등록이 가능할 수도 있습니다. * 뇌전증 관련 단체: 뇌전증 환우회나 관련 단체에 가입하여 정보를 공유하고, 정서적 지지를 받는 것도 좋은 방법입니다. * 정신 건강 상담: 우울감이나 불안감이 심하다면, 정신 건강 전문가의 도움을 받는 것이 중요합니다. 4. 추가 조언: * 정기적인 진료: 반드시 뇌전증 전문의와 상담하여 꾸준히 치료 계획을 세우고, 경과를 관찰해야 합니다. * 건강한 생활 습관: 규칙적인 수면, 건강한 식단, 스트레스 관리 등 건강한 생활 습관을 유지하는 것이 중요합니다. * 운전 및 위험한 작업 제한: 발작 조절이 되지 않는 경우, 운전이나 위험한 작업은 피해야 합니다. 힘든 시간을 보내고 계신다는 것을 잘 알고 있습니다. 하지만 포기하지 마시고, 적극적으로 치료에 임하시면 분명히 더 나은 삶을 살 수 있습니다. 환자분의 쾌유를 진심으로 기원합니다.